Sportello malattie rare Policlinico, telefono, orari, patologie, contatti con i medici

E’ stato presentato un bilancio complessivo delle attività di cura, di assistenza e di ricerca sviluppate nell’ultimo biennio ad opera dello Sportello Malattie Rare istituito da due anni presso la Fondazione Policlinico.

 

 

 

 

 

I dati emersi sono i seguenti:

  • oltre 2.700 pazienti iscritti nell’apposito Registro regionale per le esenzioni,
  • 262 malattie rare poste sotto attenzione,
  • 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi,
  • oltre 800 accessi per orientamento e guida
  • 226 nuclei familiari seguiti.

 

Il tema è stato trattato nel corso di un incontro presso l’aula magna della Clinica del Lavoro, introdotto dagli interventi di:

  • Pier Mannuccio Mannucci, Direttore Scientifico della Fondazione Irccs Ca’ Granda Policlinico,
  • Gedeone Baraldo, della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia,
  • Ferruccio Ferrario, Preside della Facoltà di Medicina.

 

Lo sportello, oltre ad aver registrato più di 800 accessi per orientamento e guida, ha accolto e seguito 226 nuclei familiari caratterizzata dalla presenza di una persona affetta da disabilità legata a malattia rara.

 

Si tratta, normalmente, di coppie di genitori con un bambino malato oppure di soggetti malati adulti.

 

Il progetto, spiega ancora il Policlinico, si è anche occupato della rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara, bisogni che si collocano in un ambito molto più ampio di quello specificamente sanitario e che richiedono pertanto interventi psico-socio-sanitari integrati.

 

COME CONTATTARE LO SPORTELLO – Lo “Sportello Malattie Rare” è ubicato al padiglione Alfieri, 4° piano, di via Francesco Sforza 28, Milano.

  • Gli utenti esterni possono contattare la segreteria dello Sportello allo 02-55.03.23.68, dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 12.30.
  • Al di fuori di tale orario, è attivo un servizio di segreteria telefonica.

 

LE PATOLOGIE TRATTATE – Qui di seguito è possibile trovare informazioni utili sulle diverse patologie trattate (Classificazione a cura della prof.ssa Silvana Castaldi e dalla dott.ssa Faustina Lalatta). Per ottenere l’elenco delle relative patologie, basta cliccare sul nome di una delle categorie diagnostiche:

 

 

ULTERIORI INFORMAZIONI – Per ogni ulteriore informazione di carattere generale i referenti sono a disposizione:

 

Di Redazione
 
 
 

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